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两岁女儿确诊早衰症后,我们这个家开始分崩离析 (第4/11页)
肤对光敏感,暴露部位常发生水疱、皮下脂肪缺失、白内障、视神经萎缩、耳聋以及JiNg神发育迟缓等。 患有这种疾病的孩子一般活不过20岁,平均寿命仅为12岁。 拿到检测结果,丹志觉得天都要塌了,他不敢相信如此绝望的疾病居然会降临在自己孩子身上。 凡朵基因筛查检测结果证明,来源:作者 而检测结果书上对这两种疾病的临床表现描述,也让丹志感到无b心寒: 疾病的临床表现描述,来源:作者 身型畸形、早衰、毛发稀疏、肾功能不全、智力发育停滞……每一项都像一把利剑深深扎进丹志的心脏。 “你知道吗?这种病的患病率是两三百万分之一,这种中彩票的概率却被我家遇上了。命运砸过来的这记铁锤,真是太狠了。”丹志说。 从那时起,丹志全家的生活都变了颜sE。 03 丹志给我发过一段凡朵五岁多时的视频。 孩子苍白孱弱,靠着坐在沙发上,咿咿呀呀地叫着。凡朵虽然五岁了,但身型b三岁小孩还小,智商跟七个月大的婴儿一样。她腿部畸形,因此不能走路,而且要长期带着腿部矫正器,也就是用两个钢板分别夹着双腿,每天在大人的搀扶下站起来一会儿,为了不让腿部肌r0U萎缩。 凡朵的牙已经全部掉光了,因此嘴部是凹陷进去的;眼眶很深,眼球已经开始内陷了。对于父母而
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