两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析 (第5/11页)

言，世上还有什么事b看着自己身型不足一米、年龄只有五岁的孩子开始长得像老太太一样更残忍。

    “科凯恩氏综合征”早衰症一员桐桐，来源：纪录片《生命缘》

    丹志告诉我，凡朵的视力和听力都很弱，属于半盲半聋状态，而且情况会继续恶化。她非常怕日晒，晒一小会儿太yAn可能会引起凡朵皮肤瘙痒、过敏甚至发炎，这对免疫系统本就很弱的她来说，是非常危险的事。

    一个正常的五岁孩子，应该是在草地上、泳池里、公园中奔跑撒欢的年纪。

    但在凡朵的认知里，这是一个一片模糊、非常寂静、除了疼痛她感受不到任何美好，而且永远也无法理解和联结的世界。

    作为母亲，我没有勇气第二次打开凡朵的视频，透过屏幕我能感受到巨大的伤心和难过，但我知道这些悲痛和丹志一家的痛苦b起来，不及万分之一。

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    对父母而言，得知孩子患上科凯恩氏综合征这样的罕见疾病，最大的痛苦不是看着孩子受苦，而是得知治疗无方，只能看着孩子等Si。

    这些年，为了给孩子治病，丹志跑过上海、北京、山东等不少城市的诸多医院，但凡听到一点新疗法他都愿意去尝试。但每一次答案都令人心灰意冷。

    目前，全世界现有的任何疗法都无法根治这种基因疾病，只有一些辅助疗法，b如康复理疗、营养治疗、手术治疗白内障摘除等、防晒来缓解症状。

    今年是凡朵做复健的第三年